Diario di un invalido - Amira Trieste Gorizia

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Diario di un invalido

Noi contro le malattie miotoniche
DIARIO DI UN INVALIDO
(Per chi come me ci vuole credere...)
Buonasera a tutti, mi chiamo Scarpa Andrea e da 5 anni oramai convivo con una malattia neurologica chiamata Distrofia di Steinert DM1 che nel corso della mia vita mi ha portato ad avere delle grandi limitazioni nel campo lavorativo e non solo...aprire un cassetto, girare le chiavi di casa, aprire una bottiglia d'acqua o una scatola di tonno, afferrare oggetti sono cose che non riesco più a fare o faccio con tanta fatica.
Mi è stata diagnosticata nel 2014, quando lavoravo a Saint Moritz in Svizzera lontano da amici e parenti.
Nel 2014, entrando in uno dei migliori hotel pentastellati del mondo, sognavo di girare il mondo, imparare e poter diventare un giorno uno dei migliori maitre del mondo.
Quando seppi la risposta degli esami (il 24.12.2014) il mondo mi cadde addosso e venni colto da una brutta depressione che mi portarono a un declassamento di grado, cosa che visto la situazione psicologica in cui mi trovavo, nemmeno ne diedi importanza.
Furono i peggiori mesi della mia vita, lottare da solo contro questa verità, senza amici e parenti.
Da qui decisi che per me sarebbe stata la mia ultima stagione all'estero e ne feci ancora un paio in Italia a Grado prima di mollare definitivamente il mio sogno, perchè solo portare tre piatti al tavolo per me era un'impresa.
Dal 2019 ho l'invalidità civile con una percentuale pari al 50% ... l'ho richiesta perché credo sia un diritto per ogni persona invalida richiederla.
La mia patologia neurologica si presenta con una frequenza circa di un soggetto affetto su 8000 nati sani.
Negli ultimi anni si è vista un enorme crescita di giovani affetti da malattie neurologiche.
Nonostante gli sforzi che i neurologi fanno in questo campo per cercare di aiutare persone come me affette da grandi problematiche sociali e lavorative...la ricerca non ha ancora trovato una cura che possa guarire una malattia che da sempre è stata definita incurabile.
Per cercare di far capire al mondo cosa significa vivere con una malattia neurologica e come sia complessa la vita di ogni giorno quando lotti contro qualcosa più grande di te ho creato su Facebook una pagina (https://www.facebook.com/diariodiuninvalido/) aperta a tutti dove io e con il tempo altre persone condivideremo le nostre  storie e spiegheremo al mondo intero come riusciamo ad andare avanti e cosa ci spinge a lottare e non mollare mai.
La mia causa nasce dalla volontà di aiutare persone come me a non mollare mai e a combattere contro questa bestia con tutta la forza che abbiamo.
Io e altre persone come me ci metteremo la faccia, rivelando le nostre invalidità senza vergogna e paura per ottenere delle piccole donazioni da poter poi donare a centri di ricerca in tutta Italia che studiano come combattere queste malattie neurologiche.
Ogni donatore farà parte dell'assegno che compilerò e donerò al centro di ricerca che assieme ad altre persone come me decideremo essere il più avanti nella soluzione.
Non chiedo donazioni esose ma una generosa somma che possa dall'unione di molti altri donatori diventare una cifra importante per la ricerca.
Non saremo i primi e nemmeno gli ultimi a richiedere fondi per la ricerca con la sola differenza che noi ci mettiamo la faccia raccontando di noi al mondo intero con non poca difficoltà. Grazie mille a tutti coloro che daranno sostegno al mio progetto... grazie di cuore.
Andrea Scarpa

Per donare…

https://buonacausa.org/cause/aiutiamo-la-ricerca

NB: Da anni aiuto l'Amira nel rendere pubbliche le proprie iniziative gestendo il loro sito web e prendendo l'incarico da fotografo in tutte le iniziative che con forza e determinazione portano ogni anno avanti. Nel sito come molti vedranno la maggiorparte degli scatti sono di mia produzione e vengono caricati sul sito in bassa risoluzione perchè metterle in alta definizione lo avrebbe reso troppo pesante. Se qualcuno ha piacere di avere alcune foto in alta definizione da poter stampare me lo faccia sapere tramite email: scarpuzza92@hotmail.it o meglio ancora lasciando un messaggio facendo una piccola donazione...10 euro non sono tanti ma tanti 10 possono cambiare molte vite.
 
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